La EMA recomienda la aprobación del primer tratamiento para la porfiria hepática aguda en adultos
El Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea del Medicamento (EMA) ha recomendado, en su reunión de enero, la aprobación de 15 medicamentos, entre los cuales se encuentra Givlaari (givosiran), “el primer tratamiento para la porfiria hepática aguda en adultos y adolescentes de 12 años en adelante”, del cual se realizó […]
PROGRAMA III JORNADAS MÉDICO-CIENTÍFICAS Y DE CONVIVENCIA. BURGOS, 28 OCTUBRE 2017
Avances en la investigación
En esta noticia del diario el mundo se habla de una molécula «carabina» para aplacar la porfiria congénita. Estos estudios abren las puertas a nuevos tratamientos, y desde las asociaciones de enfermedades raras pedimos que se investigue mucho más.
I Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras en el Creer Sep
El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, organiza los días 21 y 22 de octubre las I Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras. Las jornadas están dirigidas a profesionales y estudiantes relacionados con el campo de la salud y […]