Hablamos con el investigador Oscar Millet, en la charla de mayo
Nos acercamos al ecuador de nuestro ciclo de charla con expertos y en esta ocasión para este mes de mayo, vamos a seguir apoyando la investigación, conociendo el trabajo de los investigadores y los problemas con los que se encuentran, como los avances. Para esta ocasión vamos a conocer más sobre la porfiria eritropoyética y la línea de investigación […]
La AEP firma un Convenio de colaboración con Fidelity Consultoría Legal.
Sábado 27 de marzo tiene lugar el tercer webinar de la Asociación Española de Porfiria, dedicado a asuntos legales entorno a “Incapacidad laboral y/o Certificado de Discapacidad” donde hemos hablado con el abogado y presidente de Fidelity, D. Lorenzo Pérez, quien de una forma muy didáctica y cercana a explicado, cuándo nos corresponde y trámites […]
Charlamos con expertos de Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER)
La Asociación Española Porfiria continua con su ciclo de charlas con expertos, y en esta ocasión poniendo el foco en el proyecto de investigación ‘Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por Enfermedades Raras en España: repercusión social y familiar’, que están llevando a cabo el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER) del […]
Nueva Junta Directiva
La Asociación Española de Porfiria -AEP-, celebró el pasado sábado su Asamblea General de Socios, el mayor órgano de gobierno para decidir el futuro de la asociación. Esta Asamblea, además de ser especial por ser muy participativa y desarrollarse vía online, también lo fue por los cambios de Junta Directiva, donde Fide Mirón fue nombrada […]