Ciclo de charlas informativas.Verónica Alonso. Directora del Estudio de Retraso Diagnóstico del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. (IIERr)
AHORA MÁS QUE NUNCA QUEREMOS LANZAR NUESTRA VOZ Y VISIBILIZAR LA PORFIRIA. Por ello, desde la Asociación Española de Porfiria seguimos con el ciclo de charlas informativas con temas interesantes para ti y de mano de los mejores profesionales. Para esta ocasión, hablamos con Verónica Alonso. Directora del Estudio de Retraso Diagnóstico del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. (IIERr) […]
Gran éxito en la primera charla del Ciclo formativo de la AEP
El sábado 30 de enero, tuvo lugar la inauguración del Ciclo de Charlas virtuales con Expertos. La Asociación Española de Porfiria ha invitado para la ocasión, al Dr. Rafael Enríquez de Salamanca, de dilatada y fructífera trayectoria clínica e investigadora en el campo de las Porfirias, y Médico Asesor de nuestra Asociación desde la creación […]
El Doctor responde. Charla informativa del Dr. Rafael Enríquez de Salamanca
¿Tienes dudas? ¿quieres conocer las novedades en Porfiria? El Dr. Rafael Enríquez de Salamanca. Asesor Médico de la AEP. Inicia el ciclo de charlas formativas organizadas por la Asociación Española de Porfiria. Diagnóstico, tratamientos, cómo prevenir las crisis y vacunación Covid, serán algunos de los temas a tratar, donde el Dr. responderá a todas las […]
La Asociación Española de Porfiria inicia su Ciclo de charlas con expertos
La Asociación Española de Porfiria, programa para este 2021 un ciclo de charlas formativas con expertos en diferentes temas a abordar. Cada mes, especialistas de diferentes ámbitos se unirán para aportar una visión global sobre la Porfiria. A lo largo de estas doce sesiones, se abordarán cuestiones relacionadas directamente con la porfiria, como es la […]
Nueva Junta Directiva
La Asociación Española de Porfiria -AEP-, celebró el pasado sábado su Asamblea General de Socios, el mayor órgano de gobierno para decidir el futuro de la asociación. Esta Asamblea, además de ser especial por ser muy participativa y desarrollarse vía online, también lo fue por los cambios de Junta Directiva, donde Fide Mirón fue nombrada […]
La Asociación Española de Porfiria premiada en la V Convocatoria de Ayudas a la investigación, de la Fundación de Investigación FEDER
Proyecto: “Desarrollo de un método de producción y purificación en grado clínico de una proteína terapéutica para la Porfiria Aguda Intermitente” Investigador Principal: Dr. Antonio Fontanellas Romá La unidad de Porfirias integrada en el departamento de Hepatología del CIMA-Universidad de Navarra centra sus actividades en diferentes procesos celulares y moleculares relacionados con la fisiología de […]
La junta de la Asociación Española de Porfiria se reunió el pasado domingo
La junta de la Asociación Española de Porfiria se reunió el domingo 22 de septiembre para concretar la organización y el programa de la Jornada del XX Aniversario que se celebrará el sábado 19 de octubre.
M3 Global Research está realizando un estudio con pacientes con Porfiria hepática aguda.
M3 Global Research está realizando un estudio con pacientes con Porfiria hepática aguda. Si eres mayor de 18 años y quieres participar, lee los detalles del estudio en este enlace: https://hub.m3globalresearch.com/welcome/kckcrmfkjwcwoyu9/
Gran éxito de participación en el encuentro pacientes con porfiria eritropoyética e investigador Óscar Millet.
EL SÁBADO 26 DE MAYO SE REUNEN PACIENTES, FAMILIARES, PROFESIONALES MÉDICOS E INVESTIGADORES PARA CONOCER LOS AVANCES EN PORFIRIA ERITROPOYÉTICA. LA PORFIRIA ERITROPOYÉTICA CONGÉNITA (PEC) ES UNA ENFERMEDAD POCO FRECUENTE QUE AFECTA A MENOS DE UNA DE CADA MILLÓN DE PERSONAS. El pasado sábado 26 de mayo de 2018, tuvo lugar en Madrid el […]