En España solo están diagnosticados el 20% de los casos de porfiria y algunos tardan unos 5 años
Noticia extraída de: El Economista [05/06/2014] En España hay unos 2.000 pacientes con algún tipo de porfiria, enfermedad metabólica ocasionada por un defecto en la ruta que conduce a la síntesis de hemo y hemoglobina, pero se estima que esto es solo «la punta de un iceberg que esconde un 80 por ciento de pacientes asintomáticos o […]
Expertos en porfidia analizan los avances de una enfermedad rara que sufren 2.000 personas
Noticia extraída de: Diario el Norte de Castilla [05/06/2014] Más de 25 hospitales españoles se han sumado al Proyecto Pagora para mejorar su diagnóstico. Diez de los mejores médicos especializados en porfirias, una enfermedad metabólica que ocasiona deficiencia en las encimas, y expertos en este trastorno se han dado cita durante todo el fin de semana en […]
El CREER acoge las II Jornadas médico científicas y convivencia de la Asociación Española de Porfiria
Noticia extraída de: Diario de Burgos [30/05/2014] El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del Imserso, acoge desde hoy al domingo las II Jornadas médicocientíficas y de convivencia de la Asociación Española de Porfiria ‘Nuevos retos en el diagnóstico y tratamiento de las Porfirias’. La Asociación Española […]
Un virus directo contra la Porfiria
(Fuente:EL País)
Fide da la cara
Una alicantina de 38 años muestra su rostro desfigurado para dar a conocer la porfiria de Günther. Ahora pelea para que los futuros afectados sepan dónde hallar respuestas. http://www.laverdad.es/murcia/20130225/local/provincia_alicante/fide-cara-201302251152.html (Fuente: Laverdad.es)
Guía Rápida para atención a las personas con porfiria sspa
28 DE FEBRERO – DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
28 DE FEBRERO – DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS ¡¡COMENZAMOS!! – NO PUEDES FALTAR Estimados amigos: ¡¡Comenzamos!! Junto a tí, vamos a ponernos en marcha para celebrar un año más, el Día más importante del año dentro del campo de las enfermedades poco frecuentes. Porque cada vez queda menos para celebrar juntos EL DÍA […]
La progresión de IR empeora la porfiria aguda intermitente
Un estudio efectuado por un equipo de científicos del Centro Investigación Médica Aplicada, en Pamplona, analiza la interacción entre el riñón y el hígado en el desarrollo de la porfiria aguda intermitente. Los resultados se publican en PLoS ONE.
Clínica Montpellier
(Fuente:NoticiasMedicas.es)