28 de Noviembre en Madrid
Celebración del X Aniversario de la Asociación Española de Porfiria. Se desarrollarán las siguientes actividades: Mesa Redonda Conferencias Grupos de Trabajo
Renovamos página web
Desde hoy ya se puede visitar la nueva web de la Asociación Española de Porfiria (AEP). Hemos renovado sustancialmente la página con el fin de ofrecer una plataforma de apoyo a todas aquellas personas afectadas por la Porfira. Nos complace presentaros este espacio en el que encontraréis información, artículos de opinión (a través de la […]
En breve tendrá lugar la convocatoria de la reunión anual de Porfirias
Para más información, dirigirse a la Asociación Española de Porfiria.
Congreso dermatología del 11-14 de junio en Barcelona
Para más información hacer clic aquí.
Jornada de pacientes Dermatología del 14 de junio en Barcelona
Para leer la crónica de la Jornada, hacer clic aquí.
Presentadas en España dos iniciativas europeas contra la porfiria
«En las enfermedades raras, como la porfiria, si no se trabaja de forma conjunta las casuísticas son tan raras que muchas veces no son valorables», ha señalado Rafael Enríquez, jefe de la Unidad de Porfirias del Hospital Doce de Octubre, de Madrid. Por este motivo, los especialistas reunidos en Madrid han aprovechado la ocasión para […]
La histopatología no es necesaria para el diagnóstico de porfiria cutánea tarda
Cualquier médico podría encontrarse con algún caso de porfiria cutánea tarda. Sin embargo, existen dificultades para reconocer a los pacientes y establecer un diagnóstico diferencial adecuado, según ha explicado Jorge Frank, del Hospital Universitario de Maastricht, en Holanda, en un encuentro internacional de especialistas en porfiria, celebrado en Madrid. DIARIO MÉDICO – Esther Román Cantón […]
No se puede descartar ser portador de porfiria mediante una analítica de orina
No se puede descartar nunca que una persona no sea portadora de porfiria basándose en los resultados de un análisis de orina; para ello es necesario realizar una prueba genética. Esta ha sido la conclusión principal de la charla impartida por Pauline Harper, del Centro Sueco de Porfiria perteneciente al Hospital Universitario Karolinska, de Estocolmo […]
Gaceta Médica – Madrid
Hasta cinco años pueden transcurrir desde que aparecen los primeros síntomas de la porfiria hasta que se diagnostica la enfermedad. A ello hay que añadir los errores en la medicación y el retraso en el tratamiento como consecuencia del desconocimiento de esta enfermedad por parte de los especialistas. Por este motivo, expertos internaciones en el […]