Viviendo con Porfiria Aguda un proyecto realizado por Alnylam
Os queremos presentar la web Viviendo con Porfiria. https://www.livingwithporphyria.eu/es un proyecto realizado por Alnylam y que han contado con tres grandes protagonistas de la Asociación Española de Porfiria. A través de Verónica, Laura y Rosi, podemos conocer más sobre las porfirias Agudas. Deseamos que sea una información y un material interesante. No te lo pierdas […]
La AEP presente en la Asamblea General de Eurordis
La Asociación Española de Porfiria, a través de su presidenta Fide Mirón, asiste a la Asamblea General de EURORDIS – European Rare Diseases Organisation que se ha celebrado en el día de hoy. Eurordis es la organización europea en defensa de los pacientes de enfermedades poco frecuente. La asociación Española de Porfiria pertenece a Eurordis prácticamente desde […]