Noticias recientes

Taller de Emoción y Arte

¡Qué emoción de poder presentarte una nueva actividad para pacientes de porfiria y sus familias! Tenemos tantas cosas emocionantes que contarte, ¡así que prepárate para...

GRAN ÉXITO EN LAS JORNADAS MÉDICO-PACIENTES DE LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE PORFIRIA: FORTALECIENDO NUESTRA...

La Asociación Española de Porfiria se complace en anunciar el extraordinario éxito de sus recientes Jornadas Médico-Pacientes, celebradas con entusiasmo y dedicación del 6...

Jornadas Médicos-Pacientes y de Convivencia de Porfiria en el CREER, Centro de Referencia Estatal...

El Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras (CREER) en Burgos se prepara para recibir a la comunidad de pacientes con porfiria durante los...

¡Únete a las Jornadas de Convivencia y Médicas de Porfiria en Burgos!

Desde la Asociación Española de Porfiria, nos complace anunciar un evento importante que estamos organizando y que no querrás perderte. Te queremos invitar a participar...

🏍️🌍 ¡Reto Deportivo con un Corazón Solidario! 🌟

¡Atención! 📢 Desde la Asociación Española de la Porfiria, queremos compartir una noticia emocionante sobre un joven increíble, Carlos Bernabeu, quien está a punto...

Encuentro de pacientes e Investigador Óscar Millet

El próximo 10 de junio, se llevará a cabo un encuentro muy especial entre pacientes de Porfiria Eritropoyética y el destacado investigador Óscar Millet,...

Así fue la Primera Jornada IMIB de Porfirias para Profesionales y Pacientes

El miércoles 17 de mayo tuvo lugar en el Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, la primera Jornada IMIB de Porfirias...

Con el lema ‘Remando Juntos’, la Asociación Española de Porfiria (AEP) celebra el 18...

Con el lema ‘Remando Juntos’, desde la Asociación Española de Porfiria (AEP) celebramos este 18 de mayo el Día Internacional de Pacientes con Porfiria. Desde...

18 Mayo. Día Internacional de Pacientes con Porfiria

  I JORNADA IMIB DE PORFIRIAS PARA PROFESIONALES Y PACIENTES 17 mayo 2023 Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia Pabellón Materno-Infantil, 3ª planta, Sala de...