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Iniciativa Europea para la Porfiria (European Porphyra Information) Es una página promovida y realizada por expertos europeos en Porfiria. Contiene información rigurosa y actualizada de cada tipo de Porfiria, tratamiento, listado de medicamentos, laboratorios, médicos y hospitales de referencia en estas enfermedades en cada país europeo, asociaciones de pacientes…Idioma: inglés (aunque una parte puede encontrarla en español). Dirección: www.porphyria-europe.com |
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Orphan-Europe Página de este laboratorio de Medicamentos Huérfanos. Útil para la información general sobre Porfirias y sobre su producto para tratar la crisis aguda. Puede leerse en español. Dirección: www.orphan-europe.comBOLETÍN MENSUAL: orphanews-europe@orphan.net |
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Federación Española de Enfermedades Raras Organización española que integra a las Asociaciones de pacientes con enfermedades raras. FEDER, como una de las principales plataformas de pacientes en España, tiene como misión luchar por los derechos e intereses de los afectados, con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida. Dirección: www.enfermedades-raras.org/BOLETÍN MENSUAL: participacion@enfermedades-raras.org |
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Organización Europea de Enfermedades Raras Federación de organizaciones de pacientes y personas activas en el campo de las enfermedades raras dirigido por pacientes. La misión de Eurordis es construir una comunidad pan-Europea de organizaciones de pacientes y personas que viven con enfermedades raras, para ser portavoz de su palabra a nivel Europeo, y para, directa o indirectamente, luchar contra el impacto de las enfermedades raras en sus vidas. Dirección: www.eurordis.org |
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American Porphyria Foundation Fundación americana de la Porfiria, que tiene como misión aumentar la salud y el bienestar de los afectados por esta enfermedad y de sus familias. Página web en inglés. Dirección: www.porphyriafoundation.com |
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Precasol es una pequeña empresa familiar, sensibilizada con los efectos negativos que producen los rayos del sol. Esta sensibilización fue el inicio de este proyecto y nos sirvió de estímulo para traer a España telas que fueran capaces de ofrecer protección solar, minimizando el impacto de los rayos UVA y UVB en todas aquellas personas que por concienciación o por enfermedad se ven afectadas.
En nuestra tienda on-line no sólo queremos vender ropa de protección solar, queremos dar a conocer los riesgos de exponerse a los rayos del sol sin la protección adecuada, las distintas enfermedades que afectan a las personas que se ven perjudicadas por los efectos del sol, así como asociaciones y organizaciones de pacientes y familiares afectados. Dirección: www.precasol.com/store/ |
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Fundación Colombiana Para la Porfiria Página web de esta fundación, que contiene información acerca de la Porfiria, además de otras secciones. Dirección: www.fundacioncolombianaparalaporfiria.org/ |
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El Hospital Clínic es un centro centenario que ha sido pionero en muchos aspectos relacionados con la salud de los ciudadanos. Uno de los aspectos que sigue liderando es la investigación biomédica, la frontera del conocimiento que permite avanzar en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades.Dirección: www.hospitalclinic.org |
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RareConnect es una iniciativa de Eurordis para poner en contacto a afectados de diferentes asociaciones. Patrocinado por defensores de pacientes de confianza, este es un lugar para que los pacientes de enfermedades raras se conozcan, compartan información y encuentren recursos útiles. Sus comentarios serán traducidos a cinco idiomas para que puedan ser escuchados en todos los lugares del mundo.
Dirección: www.rareconnect.org/es/community/porfiria |
