PORFIRIA.ORG

Título: Enfermedades Raras   Género: Autobiográfico   Número de páginas: 402   Precio: 17 euros   Editorial: LoQueNoExiste   ISBN: 978-84-935779-5-7   Año: 2009 Sinopsis   Personas con algunas de las casi 7.000 enfermedades raras que existen en el mundo se han atrevido a narrar públicamente cómo...

28 de Febrero DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad Social y Sanitaria Día Mundial de las Enfermedades Raras

Soy amiga de Isabel Gemio y la admiro mucho. Entre otras cosas, porque a ella, desde hace unos años, le ha tocado ser una madre coraje. No precisamente de esa variedad vociferante que sale...

El Acto del Xº Aniversario celebrado un año más en el Salón de Actos  que la Fundación ONCE nos cedió, fué un exito rotundo, por la asistencia de más de 75 personas y por...

¿Tienen que vacunarse de la GripeA los pacientes con Porfiria? El Dr Enriquez de Salamanca nos contesta en "El medico dice"

El Dr Enriquez de Salamanca ha querido responder a las dudas de muchos pacientes con Porfiria sobre si se tienen que vacunar frente a la GripaA. "La vacunación frente al Gripe de la GripeA es...

El 28 de Noviembre de 2009 celebramos el 10º Aniversario de la AEP.

Celebración del X Aniversario de la Asociación Española de Porfiria. Se desarrollarán las siguientes actividades: Mesa Redonda Conferencias Grupos de Trabajo

Desde hoy ya se puede visitar la nueva web de la Asociación Española de Porfiria (AEP). Hemos renovado sustancialmente la página con el fin de ofrecer una plataforma de apoyo a todas aquellas personas...