Día Mundial de las Enfermedades Raras
28 de Febrero
DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad Social y Sanitaria
Día Mundial de las Enfermedades Raras
LA GRAN SOLEDAD DE LAS ENFERMEDADES RARAS (Por Carmen Posadas en...
Soy amiga de Isabel Gemio y la admiro mucho. Entre otras cosas, porque a ella, desde hace unos años, le ha tocado ser una...
Resumen Xº Aniversario de la AEP
El Acto del Xº Aniversario celebrado un año más en el Salón de Actos que la Fundación ONCE nos cedió, fué un exito rotundo,...
El Dr Enriquez de Salamanca nos responde.
¿Tienen que vacunarse de la GripeA los pacientes con Porfiria? El Dr Enriquez de Salamanca nos contesta en "El medico dice"
¿Se debe vacunar de la gripe A un afectado de Porfiria?
El Dr Enriquez de Salamanca ha querido responder a las dudas de muchos pacientes con Porfiria sobre si se tienen que vacunar frente a...
X Aniversario de la AEP
El 28 de Noviembre de 2009 celebramos el 10º Aniversario de la AEP.
28 de Noviembre en Madrid
Celebración del X Aniversario de la Asociación Española de Porfiria.
Se desarrollarán las siguientes actividades:
Mesa Redonda
Conferencias
Grupos de Trabajo
Renovamos página web
Desde hoy ya se puede visitar la nueva web de la Asociación Española de Porfiria (AEP). Hemos renovado sustancialmente la página con el fin...
En breve tendrá lugar la convocatoria de la reunión anual de...
Para más información, dirigirse a la Asociación Española de Porfiria.
Congreso dermatología del 11-14 de junio en Barcelona
Para más información hacer clic aquí.
Jornada de pacientes Dermatología del 14 de junio en Barcelona
Para leer la crónica de la Jornada, hacer clic aquí.
Presentadas en España dos iniciativas europeas contra la porfiria
"En las enfermedades raras, como la porfiria, si no se trabaja de forma conjunta las casuísticas son tan raras que muchas veces no son...
La histopatología no es necesaria para el diagnóstico de porfiria cutánea...
Cualquier médico podría encontrarse con algún caso de porfiria cutánea tarda. Sin embargo, existen dificultades para reconocer a los pacientes y establecer un diagnóstico...
No se puede descartar ser portador de porfiria mediante una analítica...
No se puede descartar nunca que una persona no sea portadora de porfiria basándose en los resultados de un análisis de orina; para ello...
Gaceta Médica – Madrid
Hasta cinco años pueden transcurrir desde que aparecen los primeros síntomas de la porfiria hasta que se diagnostica la enfermedad. A ello hay que...
Reunión de expertos internacionales en porfiria
La Fundación Médica Mutua Madrileña patrocina esta reunión de expertos internacionales en la que se presentaran los Proyectos Europeos “Iniciativa Europea para la Porfiria”...
La Vega Baja de Murcia, zona de porfiria aguda
EL FARO DE MURCIA - La responsable de la Unidad de Genética Médica de la Arrixaca, Encarnación Guillén, expondrá hoy en Madrid que la...
Murcia es «zona endémica» de porfiria aguda, un raro trastorno genético
LA VERDAD - La responsable de la Unidad de Genética Médica de la Arrixaca, Encarnación Guillén, ha advertido de que la Vega Baja de...
El infradiagnóstico de las porfirias agudas puede provocar secuelas neurológicas muy...
MADRID, (EUROPA PRESS) - El infradiagnóstico de las porfirias agudas o posibles errores en la aplicación de la medicación pueden ocasionar secuelas neurológicas "muy...