La AEP presente en la Asamblea General de Eurordis

La Asociación Española de Porfiria, a través de su presidenta Fide Mirón, asiste a la Asamblea General de EURORDIS - European Rare Diseases Organisation que se...

Una luz de esperanza para los pacientes de Pofiria Eritropoyetica Congenita...

El ciclo de charlas con expertos nos ofreció la gran oportunidad de conversar con el investigador Óscar Millet, del Centro de investigación BioGune, este...

Hablamos con el investigador Oscar Millet, en la charla de mayo

Nos acercamos al ecuador de nuestro ciclo de charla con expertos y en esta ocasión para este mes de mayo, vamos a seguir apoyando la investigación,...

18 mayo. Día Internacional de Pacientes con Porfiria

El Día Internacional de los pacientes con Porfiria, nace en la preciosa ciudad de Lucerna, Suiza en el año 2013. Desde entonces, la Asociación...

Increíble puesta al día en porfirias hepáticas por Dr. Antonio Fontanellas

Continuamos con nuestro programa de charlas con expertos, y este pasado sábado 24 de abril tuvimos la gran fortuna de conversar con Antonio Fontanellas,...

Charla con Antonio Fontanellas – Investigador del CIMA

Nuestra próxima cita va ser una enriquecedora conversación con Antonio Fontanellas, Investigador de referencia en porfiria hepáticas, del Centro de Investigación Médica Aplicada CIMA Donde...

La AEP firma un Convenio de colaboración con Fidelity Consultoría...

Sábado 27 de marzo tiene lugar el tercer webinar de la Asociación Española de Porfiria, dedicado a asuntos legales entorno a “Incapacidad laboral y/o...

Próximamente charlamos con Lorenzo Pérez. Abogado. Presidente de Fidelity España.

Continuamos con nuestro ciclo de Charla con expertos, en esta ocasión este mes de marzo, la vamos a dedicar a asuntos legales, relacionados con...

Charlamos con expertos de Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER)

La Asociación Española Porfiria continua con su ciclo de charlas con expertos, y en esta ocasión poniendo el foco en el proyecto de investigación...

Ciclo de charlas informativas.Verónica Alonso. Directora del Estudio de Retraso Diagnóstico...

AHORA MÁS QUE NUNCA QUEREMOS LANZAR NUESTRA VOZ Y VISIBILIZAR LA PORFIRIA. Por ello, desde la Asociación Española de Porfiria seguimos con el ciclo de charlas informativas con temas...

Gran éxito en la primera charla del Ciclo formativo de la...

El sábado 30 de enero, tuvo lugar la inauguración del Ciclo de Charlas virtuales con Expertos. La Asociación Española de Porfiria ha invitado para la...

El Doctor responde. Charla informativa del Dr. Rafael Enríquez de Salamanca

¿Tienes dudas? ¿quieres conocer las novedades en Porfiria? El Dr. Rafael Enríquez de Salamanca. Asesor Médico de la AEP. Inicia el ciclo de charlas formativas organizadas...

La Asociación Española de Porfiria inicia su Ciclo de charlas con...

La Asociación Española de Porfiria, programa para este 2021 un ciclo de charlas formativas con expertos en diferentes temas a abordar. Cada mes, especialistas de...

Nueva Junta Directiva

La Asociación Española de Porfiria -AEP-, celebró el pasado sábado su Asamblea General de Socios, el mayor órgano de gobierno para decidir el futuro...

Gran éxito en el I encuentro online de Asociación y pacientes.

Pensar más allá de lo obvio es pensar en Porfiria. El 18 de mayo 2020. La Asociación Española organizó un aperitivo online muy especial, todos...

El regalo de la ciencia

PCR, inmunoglobulinas, genoma, o terapia génica son algunos términos científicos que, poco a poco, se van instalando en nuestro vocabulario habitual. Los avances científicos...

La Asociación Española de Porfiria organiza un aperitivo online con sus...

Desde la Asociación Española de Porfiria queremos verte, para ello, organizamos un encuentro de pacientes, con motivo del Día Internacional de Pacientes de Porfiria. Debido...

Expertos lanzan una ‘app’ para facilitar a los médicos el diagnóstico...

El Grupo Español para el Estudio de las Porfirias (GEEP) ha desarrollado 'ERIA', una nueva aplicación para teléfonos móviles que tiene por objeto aportar...

Día Internacional de los pacientes con Porfiria – 18 de mayo

Día Internacional de los pacientes con Porfiria – 18 de mayo El Día Internacional de los pacientes con Porfiria, nace en la preciosa ciudad de...

COMUNICADO COVID-19

Las Porfirias no son enfermedades autoinmunes, por lo tanto, los pacientes con porfiria no serían más susceptibles al contagio de COVID-19. En un principio...