‘Un diagnóstico rápido es vital para afrontar una enfermedad rara’

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Fide Mirón tiene 40 años. Es activa y extrovertida, decidida a vivir con ilusión «hasta los días más monótonos». Sin embargo, su enfermedad le ha acarreado mucho dolor y como ella mismo dice, su vida «va a contrarreloj». Padece porfiria de Günther, una enfermedad «ultrarrara» que desde muy pequeña le fue provocando unas heridas que han acabado con sus manos y sus rasgos faciales, además de generarle otras complicaciones, como una fuerte anemia.

Fide Mirón
Presidenta de Adibi y Secretaria de Feder, foto de El Mundo
Fide Mirón
Fide Mirón en el acto de presentación el Día Mundial de Enfermedades Raras en Ibi, fuente: El Mundo

Los afectados piden más investigación, coordinación de esfuerzos y acceso al tratamiento

La alicantina Fide Mirón es secretaria de la Federación Española de Enfermedades Raras

Padece porfiria de Günther desde los pocos meses y trata de convivir con su enfermedad

Los colectivos destacan la necesidad de concienciar desde la infancia para normalizar

 

 

«Ahora estoy bastante estabilizada y me encuentro con fuerzas pero hay momentos en los que todo se hace más difícil porque se trata de enfermedades discapacitantes, que merman tu calidad de vida drásticamente», reconoce.

Su condición médica y su lucha por vivir de la manera más digna, le llevaron a interesarse por la defensa de los derechos de personas en situación similar a la suya. Actualmente es secretaria de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y presidenta de Adibi, la Asociación de Discapacitados de Ibi, su municipio, donde participa este fin de semana en un intenso programa de actos para concienciar sobre estas patologías y reivindicar políticas que fomenten la investigación y garanticen el acceso universal al tratamiento.

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Fuente El Mundo

2 Comentarios

  1. Hola me llamo Mercedes,vivo en ásturias desearia informacion sobre la porfidia,desde el mes de diciembremi hijade 20años sospechan que tiene porfidia aguda intermitente, en tres meses paso 4 veces por la uvi,la mas larga fue de 10dias ocho estuvo en coma,fue tratada con mucha glucosa y le pusieron una medicacion que se llama hemina,cuando salio de la uvi habia quedado paralizada de las piernas,noera capz de sostenerse en pie.se recupero y volvio a caminarhoy esta otra vez en la uci por otra crisis con el mismo tratamiento,empieza con dolor de tripa y taquicardiasluego no sabemos lo que pueda venir, un coma ,una paralisis,cuando le dan las crisis se pone grave,con riesgo para su vida.Si fuera posible me mandsen informacion sobre la enfermedad se lo agradeceria,pues apenas se de esta enfermedad.
    Gracias. Un saludo.
    Mercedes

  2. Estimada Mercedes le agradecería que nos mandase un correo a porfiria.es@gmail.com. Nos gustaría que nos mandase su dirección de email al correo de la Asociación para darle toda la información que usted desee. Muchas gracias.

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