Sanidad elaborará un Protocolo Regional de Enfermedades Raras (Noticia aparecida en La Razón.es)
La consejera de Sanidad y Consumo, María Ángeles Palacios, indicó ayer durante la inauguración del III Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que se celebra este fin de semana en Totana, que «el personal de la Dirección General de Planificación, Ordenación Sanitaria y Farmacéutica e Investigación, así como el de Salud Pública y el Servicio Murciano de Salud, trabaja en la elaboración de un Protocolo regional de Enfermedades Raras».
24 Octubre 10 – – S. S.
MURCIA – Palacios explicó que el protocolo se centra en «aspectos fundamentales» como la detección precoz, la coordinación y derivación a otros especialistas así como la valoración y seguimiento del paciente. Por ello, añadió, «el principal objetivo de esta iniciativa, que surge desde la Consejería, es conseguir un diagnóstico en el menor tiempo posible y abordar de forma integral la enfermedad para mejorar la calidad de vida del paciente». En la actualidad, Sanidad está diseñando la primera fase del protocolo, centrada en aspectos de carácter clínico-asistencial. Posteriormente, en una segunda fase, se abordarán temas sociosanitarios y, según detalló la consejera, tendrán un «papel destacado» los profesionales procedentes de ámbitos educativos, las asociaciones y las federaciones de Enfermedades Raras. Asimismo, Palacios recordó que el Centro de Bioquímica y Genética Clínica, dependiente de la Dirección General de Asistencia Sanitaria del SMS, desarrolla su labor desde hace 30 años en materia de prevención y diagnóstico de este tipo de enfermedades. La consejera aseguró que «todavía nos queda mucho por camino por recorrer en este ámbito».
