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NUESTRA MISIÓN ESTÁ ORIENTADA A:

  • Informar, apoyar, y orientar a las personas afectadas por cualquier tipo de Porfiria y a sus familias.
  • Promover vías que favorezcan el contacto y la comunicación entre las personas afectadas.
  • Dar a conocer estas enfermedades y su compleja realidad.
  • Promover, apoyar, o participar en iniciativas y actividades que repercutan en una mejor atención sanitaria, social, y educativa, y en la calidad de vida de las personas afectadas.
  • Fomentar y apoyar el estudio y la investigación clínica, terapéutica y genética de estas enfermedades.
  • Crear una mayor sensibilización en el tejido social y en las Administraciones, Entidades, y Organismos públicos y privados para lograr la plena integración de las personas afectadas.
  • Defender los derechos de los afectados y las familias.
  • Dar difusión a las actividades de la Asociación.
  • Captar recursos (humanos, económicos…) para el mantenimiento y la actividad de la Asociación.