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Madrid
Sab 16, Dic, 2017

[su_box title=”Asociación Española de Porfiria”]
En Septiembre de 1999 un pequeño grupo de afectados de Porfiria constituimos en Sevilla la Asociación Española de Porfiria (AEP), una Entidad sin ánimo de lucro y ámbito nacional.

Desde ella ofrecemos información, apoyo, y orientación a los afectados por este grupo de enfermedades minoritarias y a las familias.

Somos un punto de encuentro, una plataforma de exigencia de una mejor atención a este colectivo.

Nos proponemos ser un motor para el desarrollo de iniciativas y proyectos que tengan repercusiones sanitarias, sociales, educativas y científicas.

NUESTRA MISIÓN ESTÁ ORIENTADA A:

      • Informar, apoyar, y orientar a las personas afectadas por cualquier tipo de Porfiria y a sus familias.
      • Promover vías que favorezcan el contacto y la comunicación entre las personas afectadas.
      • Dar a conocer estas enfermedades y su compleja realidad.
      • Promover, apoyar, o participar en iniciativas y actividades que repercutan en una mejor atención sanitaria, social, y educativa, y en la calidad de vida de las personas afectadas.
      • Fomentar y apoyar el estudio y la investigación clínica, terapéutica y genética de estas enfermedades.
      • Crear una mayor sensibilización en el tejido social y en las Administraciones, Entidades, y Organismos públicos y privados para lograr la plena integración de las personas afectadas.
      • Defender los derechos de los afectados y las familias.
      • Dar difusión a las actividades de la Asociación.
      • Captar recursos (humanos, económicos…) para el mantenimiento y la actividad de la Asociación.

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ÚLTIMOS TWEETS

Nuestra Vicepresidenta, y presidenta de @AsociacionADIBI
@fidemiron ha sido reconocida con el Premio AELMHU a la Mejor labor en la difusión del conocimiento sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, ¡Enhorabuena! https://t.co/x8zWSRdHeW

Regresando a casa con el premio de la primera convocatorias de @aelmhu
El jurado de los premios me ha otorgado el Premio a la mejor labor en la difusión del conocimiento sobre las enfermedades raras.
Premio compartido para todos 😉

Entrevista a @fidemiron Premio a la Mejor Labor en la Difusión del Conocimiento sobre #enfermedadesraras . Destinará el premio al proyecto del @CICbioGUNE para enfermos de Porfiria y otras patologias no frecuentes.https://t.co/jd9Jk4Zdgy

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