Título: Enfermedades Raras   Género: Autobiográfico   Número de páginas: 402   Precio: 17 euros   Editorial: LoQueNoExiste   ISBN: 978-84-935779-5-7   Año: 2009   Sinopsis   Personas con algunas de las casi 7.000 …

28 de Febrero DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS Sabemos lo que queremos: Enfermedades Raras, una prioridad Social y Sanitaria Día Mundial de …

Soy amiga de Isabel Gemio y la admiro mucho. Entre otras cosas, porque a ella, desde hace unos años, le …

El Acto del Xº Aniversario celebrado un año más en el Salón de Actos  que la Fundación ONCE nos cedió, …

¿Tienen que vacunarse de la GripeA los pacientes con Porfiria? El Dr Enriquez de Salamanca nos contesta en “El medico …

Os vamos a mandar un resumen del acto con fotos.

Celebración del X Aniversario de la Asociación Española de Porfiria. Se desarrollarán las siguientes actividades: Mesa Redonda Conferencias Grupos de Trabajo

Desde hoy ya se puede visitar la nueva web de la Asociación Española de Porfiria (AEP). Hemos renovado sustancialmente la …

“En las enfermedades raras, como la porfiria, si no se trabaja de forma conjunta las casuísticas son tan raras que …