Nuestra misión
Nuestra misión está orientada a:
- Informar, apoyar, y orientar a las personas afectadas por cualquier tipo de Porfiria y a sus familias.
- Promover vías que favorezcan el contacto y la comunicación entre las personas afectadas.
- Dar a conocer estas enfermedades y su compleja realidad.
- Promover, apoyar, o participar en iniciativas y actividades que repercutan en una mejor atención sanitaria, social, y educativa, y en la calidad de vida de las personas afectadas.
- Fomentar y apoyar el estudio y la investigación clínica, terapéutica y genética de estas enfermedades.
- Crear una mayor sensibilización en el tejido social y en las Administraciones, Entidades, y Organismos públicos y privados para lograr la plena integración de las personas afectadas.
- Defender los derechos de los afectados y las familias.
- Dar difusión a las actividades de la Asociación.
- Captar recursos (humanos, económicos...) para el mantenimiento y la actividad de la Asociación.
|
