La Asociación Española de Porfiria (AEP) se constituyó en Sevilla en septiembre de 1999. Como entidad sin ánimo de lucro, tiene por fin dar información, orientación y apoyo a las personas afectadas de Porfiria y a las familias, así como promover, colaborar y apoyar actividades y proyectos que tengan repercusión sanitaria, social y científica y mejoren la calidad de vida de este colectivo. La AEP está adscrita a la Federación Española de Enfermedades Rara (FEDER) y a European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS).

Las Porfirias son un grupo de enfermedades metabólicas, generalmente hereditarias, ocasionadas por deficiencias enzimáticas de la ruta de biosíntesis del hemo (componente de la hemoglobina).

Lo que nosotros ofrecemos es:

• Servicio de Información, Orientación, y Apoyo al afectado y la familia.
• Información (centros de diagnóstico, médicos expertos...) a profesionales de la sanidad, la atención social, estudiosos, investigadores...
• Página web con información y enlaces de interés.
• Boletín interno semestral, informativo, y participativo.
• Colaboración con la Universidad en cursos formativos.
• Difusión en medios de comunicación (Fines informativos y de sensibilización social).
• Asesoramiento psicosocial (FEDER)
• Atención legal.
• Guías para el afectado y la familia.

Para más información y/o apoyar nuestro proyecto en la forma que considere oportuna estamos en:
Central: C/  Irunlarrea 7, 3º C. 31008 Pamplona (Navarra). Tf. 616 153 826
Andalucía: C/  Arcángel San Rafael 12, 6º 23. 41010 Sevilla. Tf-Fax: 954 340 071
Página web: www.porfiria.org E-mail: porfiria.es@gmail.com