Asociación Española de Porfiria (AEP) http://www.porfiria.org Asociación Española de Porfiria Sat, 05 May 2012 13:48:01 +0000 http://wordpress.org/?v=2.7.1 en hourly 1 Clinuvel: petición de autorización de comercialización de un Medicamento para la PPE http://www.porfiria.org/2012/05/clinuvel-autorizacion-de-comercializacion-de-un-medicamento-para-la-ppe/ http://www.porfiria.org/2012/05/clinuvel-autorizacion-de-comercializacion-de-un-medicamento-para-la-ppe/#comments Sat, 05 May 2012 13:46:53 +0000 admin http://www.porfiria.org/?p=832 cp-de-clinuvel-copia

]]> http://www.porfiria.org/2012/05/clinuvel-autorizacion-de-comercializacion-de-un-medicamento-para-la-ppe/feed/ La progresión de IR empeora la porfiria aguda intermitente http://www.porfiria.org/2012/05/la-progresion-de-ir-empeora-la-porfiria-aguda-intermitente/ http://www.porfiria.org/2012/05/la-progresion-de-ir-empeora-la-porfiria-aguda-intermitente/#comments Sat, 05 May 2012 13:32:54 +0000 admin http://www.porfiria.org/?p=827 120416dmporfiria1-copia

]]> http://www.porfiria.org/2012/05/la-progresion-de-ir-empeora-la-porfiria-aguda-intermitente/feed/ Actualización de la web http://www.porfiria.org/2012/04/actualizacion-de-la-web/ http://www.porfiria.org/2012/04/actualizacion-de-la-web/#comments Sun, 29 Apr 2012 15:49:03 +0000 admin http://www.porfiria.org/2012/04/actualizacion-de-la-web/ Hola a todos,
Quería recordaros a los que habéis estado en las jornadas de este fin de semana e informaros a los que no habéis podido acudir, que se acercan cambios en esta web para que sea mas nuestra. Los que no estéis suscritos al boletín de correos electrónicos, podéis hacerlo mas abajo en la barra de la izquierda. Muy pronto os enviaremos un correo para que aportéis todas las sugerencias que creáis oportunas.
Estaremos en contacto.
Un saludo.

]]> http://www.porfiria.org/2012/04/actualizacion-de-la-web/feed/ JORNADAS INFORMATIVAS Y CONVIVENCIA DE LA ASOCIACION ESPAÑOLA DE PORFIRIA. http://www.porfiria.org/2012/02/jornadas-informativas-y-convivencia-de-la-asociacion-espanola-de-porfiria/ http://www.porfiria.org/2012/02/jornadas-informativas-y-convivencia-de-la-asociacion-espanola-de-porfiria/#comments Sat, 18 Feb 2012 15:42:10 +0000 admin http://www.porfiria.org/?p=810 ASOCIACION ESPAÑOLA DE PORFIRIA
Madrid, 25 de enero de 2012

Estimados asociados/as:

Como sabéis en el mes de ABRIL-2012, los días 28 (sábado) y 29 (domingo) tendrá lugar en Burgos las JORNADAS INFORMATIVAS Y CONVIVENCIA DE LA ASOCIACION ESPAÑOLA DE PORFIRIA.

La finalidad de estas Jornadas es dar información, para esto hemos invitados a médicos, investigadores y personal sanitario cualificado. También será un motivo para que nuestras familias participen de esa información y conozcan más a fondo las consecuencias que la enfermedad lleva consigo en el día a día.

Por estos motivos os animamos a que participéis con vuestra familia o parte de ella.

Los datos de las JORNADAS son:

FECHA: 28 y 29 de abril-2012. Hay posibilidad de llegar el 27 por la noche.

LUGAR: “Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y a sus Familias”

c/ Bernardino Obregón nº 24 C.P. 09001 BURGOS

Tfn: 947 253 950

Web: www.imserso.es www. Creenfermedadesraras.es

PRECIO: Estancia gratuita

INSCRIPCION: Les rogaríamos que cumplimentaran en la mayor brevedad posible la ficha que les enviamos por correo con el fin de poder organizar la logística con el centro.

Nuestro más cordial saludo

La Junta Directiva

]]> http://www.porfiria.org/2012/02/jornadas-informativas-y-convivencia-de-la-asociacion-espanola-de-porfiria/feed/ Clínica Montpellier http://www.porfiria.org/2012/02/clinica-montpellier/ http://www.porfiria.org/2012/02/clinica-montpellier/#comments Sat, 18 Feb 2012 15:26:12 +0000 admin http://www.porfiria.org/?p=806 (Fuente:NoticiasMedicas.es)

clinica-montpellier

]]> http://www.porfiria.org/2012/02/clinica-montpellier/feed/ El Aula Montpellier abordó una de las “enfermedades raras”, las porfirias http://www.porfiria.org/2012/02/el-aula-montpellier-abordo-una-de-las-enfermedades-raras-las-porfirias/ http://www.porfiria.org/2012/02/el-aula-montpellier-abordo-una-de-las-enfermedades-raras-las-porfirias/#comments Sat, 18 Feb 2012 15:17:59 +0000 admin http://www.porfiria.org/?p=803 (Fuente:NoticiasMedicas.es)

aula-montpellier

]]> http://www.porfiria.org/2012/02/el-aula-montpellier-abordo-una-de-las-enfermedades-raras-las-porfirias/feed/ El Vall d’Hebron y el Centro de Regulación Genómica. http://www.porfiria.org/2012/02/el-vall-dhebron-y-el-centro-de-regulacion-genomica/ http://www.porfiria.org/2012/02/el-vall-dhebron-y-el-centro-de-regulacion-genomica/#comments Sat, 18 Feb 2012 14:25:41 +0000 admin http://www.porfiria.org/?p=798 El Vall d’Hebron y el Centro de Regulación Genómica suscriben un acuerdo para investigar enfermedades raras.(Fuente: JANO.es)

vall-dhebron

]]> http://www.porfiria.org/2012/02/el-vall-dhebron-y-el-centro-de-regulacion-genomica/feed/ Pacientes, médicos e investigadores se unen contra la porfíria. http://www.porfiria.org/2011/12/pacientes-medicos-e-investigadores-se-unen-contra-la-porfiria/ http://www.porfiria.org/2011/12/pacientes-medicos-e-investigadores-se-unen-contra-la-porfiria/#comments Sat, 03 Dec 2011 13:28:26 +0000 admin http://www.porfiria.org/?p=784 clinic-barcelona1

]]> http://www.porfiria.org/2011/12/pacientes-medicos-e-investigadores-se-unen-contra-la-porfiria/feed/ II JORNADA DE LA ASOCIACIÓN EN BARCELONA http://www.porfiria.org/2011/11/ii-jornada-de-la-asociacion-en-barcelona/ http://www.porfiria.org/2011/11/ii-jornada-de-la-asociacion-en-barcelona/#comments Sat, 19 Nov 2011 10:27:58 +0000 admin http://www.porfiria.org/?p=777 El Viernes 25 de Noviembre de 2011 tendrá lugar la II Jornada de la Asociación en Barcelona.

ii-jornada-de-la-asociacion-en-barcelona

]]> http://www.porfiria.org/2011/11/ii-jornada-de-la-asociacion-en-barcelona/feed/ CAIBER y CIBERER firman un acuerdo para impulsar la investigación clínica en enfermedades raras http://www.porfiria.org/2011/11/caiber-y-ciberer-firman-un-acuerdo-para-impulsar-la-investigacion-clinica-en-enfermedades-raras/ http://www.porfiria.org/2011/11/caiber-y-ciberer-firman-un-acuerdo-para-impulsar-la-investigacion-clinica-en-enfermedades-raras/#comments Sat, 19 Nov 2011 10:19:44 +0000 admin http://www.porfiria.org/?p=773 caiber-y-ciberer1

]]> http://www.porfiria.org/2011/11/caiber-y-ciberer-firman-un-acuerdo-para-impulsar-la-investigacion-clinica-en-enfermedades-raras/feed/