EURORDIS lanzó el año pasado el Rare Barometer Program.

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EURORDIS lanzó el año pasado el Rare Barometer Program. Nuestro objetivo es crear un panel de pacientes con enfermedades raras y familiares de estos pacientes, a nivel europeo, para poder conducir estudis sociales sobre diferentes aspectos del día a día que las enfermedades pueden afectar (problemas escolares, problemas laborales, dificultades económicas, coordinación del tratamiento, transición de pediatria a tratamiento como adulto, etc.)

Cómo funcionamos:
Para alcanzar este objetivo, nos hemos comprometido a traducir las encuestas en 23 idiomas (des del ruso al portugés, y claramente el español). Funcionamos en línea, de forma anónima y con un sistema que protege los datos. La única información que pedimos es el correo electrónico para poder invitar a los pacientes a responder cada vez que hay un nuevo estudio. Y, como almacenamos los datos en Francia, nuestro sistema de almacenaje ha sido validado por el Cuerpo Francés de Protección de datos.

Estudios en marcha:
Ahora mismo estamos conduciendo un estudio sobre Terapias Alternativas. Sabemos que pocas enfermedades raras tienen tratamiento y que, en muchos casos, los pacientes intentan otros métodos. Nuestro objetivo es medir hasta que punto estas terapias alternativas son utilitzadas, si son eficaces o no, y el impacto economico en el presupuesto del hogar.

Para difundir la encuesta con los miembros, por favor utilice este enlace:

https://www.sphinxonline.com/SurveyServer/s/EURORDIS75/alternative_therapies_languages/questionnaire.htm
¿Quién puede participar?
Cualquier persona que hable cualquiera de los 23 idiomas y que sea un paciente o familiar o cuidador de un paciente (padres, hermanos, tutores legales, etc).

El papel de las federaciones de asociaciones:
Su papel es crucial. Su federación es la puerta a la comunidad de afectados por porfirias. Sin usted, no hay ninguna posibilidad de conseguir información sobre las experiencias de los pacientes que tienen esta enfermedad. Esto nos dará la oportunidad de ofrecer resultados personalizados para la enfermedad que tratan, así como por país y Red de Referencia Europea.

Rare Barometer Voices: http://www.eurordis.org/voices/es