Enlaces de interés
 Iniciativa Europea para la Porfiria (European Porphyra Information)
Es una página promovida y realizada por expertos europeos en Porfiria. Contiene información rigurosa y actualizada de cada tipo de Porfiria, tratamiento, listado de medicamentos, laboratorios, médicos y hospitales de referencia en estas enfermedades en cada país europeo, asociaciones de pacientes...Idioma: inglés (aunque una parte puede encontrarla en español).
Dirección: www.porphyria-europe.com |
Orphan-Europe
Página de este laboratorio de Medicamentos Huérfanos. Útil para la información general sobre Porfirias y sobre su producto para tratar la crisis aguda. Puede leerse en español. Dirección: www.orphan-europe.com
Federación Española de Enfermedades Raras
Organización española que integra a los pacientes con enfermedades de baja prevalencia y representa su voz. FEDER, como una de las principales plataformas de pacientes en España, tiene como misión luchar por los derechos e intereses de los afectados, con el fin de mejorar su esperanza y calidad de vida.
Dirección: www.enfermedades-raras.org/
Organización Europea de Enfermedades Raras
Federación de organizaciones de pacientes y personas activas en el campo de las enfermedades raras dirigido por pacientes.
La misión de Eurordis es construir una comunidad pan-Europea de organizaciones de pacientes y personas que viven con enfermedades raras, para ser portavoz de su palabra a nivel Europeo, y para, directa o indirectamente, luchar contra el impacto de las enfermedades raras en sus vidas.
Dirección: www.eurordis.org/
American Porphyria Foundation
Fundación americana de la Porfiria, que tiene como misión aumentar la salud y el bienestar de los afectados por esta enfermedad y de sus familias. Página web en inglés.
Dirección: www.porphyriafoundation.com
Fundación Colombiana Para la Porfiria
Página web de esta fundación, que contiene información acerca de la Porfiria, además de otras secciones.
Dirección: www.fundacioncolombianaparalaporfiria.org/
Blog de Nita: Porfiria, la historia de una vida (más). Interestante blog que trata temas acerca de la Porfiria.
