El Gregorio Marañón inicia un nuevo protocolo para diagnosticar la porfiria aguda

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El Marañón ha organizado una sesión clínica para la sensibilización de sus profesionales en el diagnóstico de esta enfermedad en el Servicio de Urgencias. Los servicios de Medicina Interna y Urgencias del hospital Gregorio Marañón han iniciado un nuevo protocolo para un diagnóstico a tiempo de una de las conocidas como enfermedades raras, la porfiria aguda, derivada de unos trastornos hereditarios que impiden que una parte de la hemoglobina se produzca adecuadamente. Esta enfermedad ocasiona problemas en el sistema nervioso y en la piel de los pacientes.

La porfiria aguda es una enfermedad de alto riesgo que se expresa más frecuentemente en mujeres de 20 a 45 años debido a los cambios hormonales que pueden padecer. Es una patología poco habitual, sin embargo, el retraso en el diagnóstico y tratamiento puede acarrear complicaciones neurológicas para las pacientes.

Por ello, el Gregorio Marañón se ha unido al estudio PAGORA, que es un protocolo de cribado de porfiria aguda en pacientes con dolor abdominal no filiado en urgencias. Y para la sensibilización de sus profesionales ha organizado una sesión clínica sobre el diagnóstico de esta enfermedad en el Servicio de Urgencias.

El hospital entiende que es necesaria una concienciación multidisciplinar sobre esta enfermedad, ya que el diagnóstico precoz es clave en su tratamiento y así evitar secuelas neurológicas graves. La enfermedad se puede detectar mediante una prueba muy sencilla, la realización del test de Hoesch, que permite comprobar en dos gotas de orina las alteraciones que produce la porfiria aguda.

Noticia extraída de MadridOUT!

3 Comentarios

  1. Hola mi nombre es Mariela Ramos, me dirijo a hacia ustedes por tener una EMERGENCIA familiar.
    En Cuba tengo una hermana la cual tuvo 3 hijos 2 hembras y 1 varon. La mayor de sus hijas de 30 años falleció el pasado año con la enfermedad de la Porfiria Aguda Intermitente la cual duro con la enfermedad 32 dias. Hoy hace 15 dias a la segunda hija de 28 años le diagnosticaron la misma enfermedad en el Instituto de Investigación Medica en la Habana donde hoy no cuentan con el medicamento para la Porfiria.
    Yo como familia les pido de todo corazón a ustedes como Asociación Española para la Porfiria orientación de como yo puedo obtener el medicamento que sabemos que existe pero como se trata de una enfermedad poco común así es de difícil encontrar el medicamento en el mercado. Yo he investigado con médicos y muy pocos conocen de la enfermedad. He tenido toda la información a través de la Internet siendo este el medio por el cual los encontré a ustedes a quienes les pido ayuda y que tomen en cuenta esta pequeña carta para poder salvarle la vida a mi sobrina.
    Les doy gracias y mis agradecimientos por esta ayuda, por favor…..

    Mariela Ramos
    Email : rmariela86@yahoo.com

  2. disculpen tengo una amiguita y tiene esa enfermedad ella se estava recuperando poco a poco y ella ya recayo otra bvez ella nesesita atension urgente mente aki en monterrey nuevo leon no ay medicamento para esa enfermedad ella es de escasos recursos yo lo ago este comentario por humanidad espero su atencion grasias

  3. Saludos, este tema es de importancia e interes para el Instituto de Hematologia de Cuba que facilita una beca con tal proposito, necesitamos orientacion al respecto, gracias

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