Estimados colegas,
Del 15 a 18 de Mayo del 2013 en Lucerna, Suiza, se llevará acabo la conferencia internacional Porphyrins & Porphyrias Meeting (www.porphyrinsandporphyrias.org). Paralelamente el Sábado 18 La Sociedad Suiza de la Porfiria (SGP por sus siglas en alemán) y el grupo alemán Protoporfiria Eritropoyética (EPP e.V. por sus siglas en alemán) con el apoyo del comité organizador de la Conferencia Internacional de las Porfirinas y Porfirias, celebrará el Día Internacional de Pacientes con Porfiria teniendo como principales objetivos: la creación de redes entre los pacientes, organizaciones y expertos científicos en el campo de la porfiria; facilitar el intercambio de información sobre las últimas actividades de investigación así como mostrar los avances clínicos dentro del campo de la porifiria; encontrar los vínculos para reforzar la colaboración entre las organizaciones de pacientes y las comisiones médicas y autoridades sanitarias.
El programa se muestra a continuación:
· Cena de gala en Lucerna, los miembros de grupos de pacientes y expertos en la conferencia científica (en la noche del 17 de Mayo).
· Introducción a las porfirias cutáneas y agudas, estudio clínico y reseñas – expertos en el campo
· Ponenencias de interes general presentadas por expertos en la materia (p.e. ‘el dolor’)
· Sesión plenaria – conferencia de expertos, sesión de preguntas y respuestas.
· Retrospección de los “Días Internacionales del Paciente con Porifiria” anteriores en Cardiff y Roma, logros y alcances.
· Ponencia y debate “La colaboración internacional para mejorar la calidad de vida de los pacientes con porifiria»
· Casos de pacientes que reportan su experiencia con el padecimiento.
· Presentación de las organizaciones de pacientes participantes
· Clausura y reunión entre pacientes y expertos.
El principal objetivo de este congreso es invitar a los representantes de todas las organizaciones internacionales de pacientes con porfiria y a los pacientes con este padecimiento a participar en el Día del Paciente.
La participación del mayor número de participantes contribuirá a hacer este día un evento enriquecedor y valioso para la causa de los pacientes con porfiria en todo el mundo y de esa manera fomentar una participación multinacional y garantizar una integración efectiva de todos los asistentes.
Con el fin de hacer este evento accesible para todos los participantes, se evaluará la posibilidad de contratar intérpretes profesionales proporcionando traducción simultánea en alemán, inglés, francés y posiblemente otros durante todo el evento.
Les invitamos a que analicen y compartan nuestra invitación entre sus grupos de pacientes y organizaciones en las que participen.
La agenda no es definitiva, sin embargo, estaremos encantados de recibir vía correo electrónico cualquier sugerencia adicional y, sobre el próximo par de meses, sus detalles en caso de estar interesados en participar como ponentes o asistentes. Esto nos dará una idea del nivel de interés y participación y facilitará enormemente la organización oportuna del evento.
Sin agregar nada más por el momento, quedamos en espera de su amable respuesta,
